在医疗问题之外，罕见病群体面临的问题还有许多，包括心理、教育、就业、社会融入等层面，这值得引入跨界创新的视野和方式。

2月27日晚，由北京病痛挑战公益基金会和Plug and Play China联合出品的《罕见病全球科技创新白皮书系列之一：药物以外的解决方案在哪里》（以下简称《白皮书》）发布。

《白皮书》观察了制药、医疗器械、食品行业的大型企业与中小型企业在罕见病领域的创新实践，并指出，越来越多的患者和患者组织在推动药物可及、可负担以及疾病管理方面发挥了关键作用，大多数患者选择主动发声，向罕见病创新生态提出自己的需求，以一个更理性、更开放的态度参与罕见病问题的解决。

也就是说，越来越多患者已不再是过去的“弱势群体”，而是正成为创新解决方案的提供者，“以患者为中心”的理念在各方面得以彰显。

不过，北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥亦表示，创新的过程，需要患者的深度参与，患者组织的专业性，体现在对于患者需求的准确把握与感同身受。然而，只依靠患者和患者组织的力量是远远不够的，罕见病的创新必须依靠更多力量的整合。