最近一张4天花费55万的巨额住院发票在网上疯传

票据显示，一名1岁幼女住院仅4天，总治疗费用竟高达55万3639.2元！

其中医保报销仅570.25元，个人支付55万3068.95元。

有网友因此质疑医院高收费“收割”病人。

还有人说“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。

还是熟悉的味道，没问具体病情，没问诊疗过程。

仅“天价”两个字，医院和医护人员就被推上热搜。

面对网友的质疑，家长做出了回应

家长和医院均向记者证实，孩子是被确诊了名为“脊髓性肌萎缩症（SMA）”的疾病，是一种罕见的遗传性疾病。

这种病全球只有一种靶向药能有效治疗 —— 纳西那生钠注射液

还记得今年上半年登上热搜的“70万一针天价药”吗？

说的就是纳西那生钠注射液。

为什么这个药这么贵？

首先我们要了解脊髓性肌萎缩症（SMA）。

SMA是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率约万分之一，被称为“婴幼儿遗传病杀手”。

2016年有一篇学术文章，说国内的SMA患者估计在3万人以上。

目前能够生产有效治疗SMA药物的药企，一共就3家。

一家是渤健（BioGen）旗下的诺西那生，另外两家分别是罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma。

其中诺西那生的药物价格最便宜，约合人民币55万一支，正是文章开头家长给孩子用的药品。

诺华在日本的药价甚至高达1.67亿日元，约合人民币1102万。

美国参考价210万美元/支，相当于人民币1500万。

这可不是“建议零售价”。

今年6月日，新闻报道英国一名5个月大的婴儿因SMA接受了一针180万英镑（约人民币1632万）的治疗，成为英国接受世界上最昂贵药物的第一人。

就算是天价药，就算是罕见病，万一不行得了，全世界父母都只有一个态度，砸锅卖铁也得给孩子治。

更何况不是无药可医，有药治，只是70万一支。

今年2月28日，南方日报就有一篇关于SMA患儿家庭的报道。

2019年4月，二宝“米粒”出生3个月，母亲杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。

后来带孩子到深圳做了基因检测，不幸被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。

2020年10月29日，母亲杜佳永远忘不了这一天，在深圳儿童医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。

夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。

相较之下，下面孩子或许是不幸中的万幸。

同样是今年2月份，有个孩子也被确诊了脊髓性肌萎缩症Ⅱ型（SMA）。

但是他的父母在一年多以前就给孩子投保了尊享e生百万医疗（扩展121种罕见病）。

于是家长直接给孩子上了55万一针的纳西那生钠注射液。

SMA属于罕见病，所以没有1万免赔额，可以全额报销。

总花费55.31万，去掉医保报销的681.91元，尊享e生理赔55.24万元。

值得注意的是，家长还使用了“医疗垫付”的功能。

实际报销55.24万，在理赔结案之前，就有54.94万已经在治疗过程中垫付给了医院。

不仅如此，如果当初这位家长还及时给孩子买了妈咪保贝少儿重疾险的话。

SMA属于少儿罕见疾病，可以三倍赔付。

即50万保额，赔付150万。

那么不光医疗费用可以用百万医疗来解决，孩子日后的康复、进修，家长因为照顾孩子造成的收入损失，就都不怕了。

有了钱，孩子以后就有了更多选择权。

现在市场上的百万医疗和重疾险多如牛毛，乍一看都差不多。

但“外行看热闹，内行看门道”。

百万医疗同样都是高达百万的报销额度，重疾险都是赔付保额，但真正的差距就隐藏在条款细节里。

比如你买的百万医疗包不包含外购药报销，人工晶体、人工器官报不报、支不支持住院垫付...

重疾险有没有增额赔付、罕见疾病可不可以多倍赔付、高发重疾有没有包含等等。

以上这些，才是买健康险要注意的关键。

这时候可能有人会说，看，卖保险的又来了。

对啊，我又来了。

最幸运的是看到了，警醒了，马上做出风控布置。

所以我才要抓住一切机会，提醒大家增强保险意识，正确把握投保姿势。

大家所处环境不同、立场不同，看问题的角度自然不同。

我们相互理解和尊重就好了。

现在的人们保险意识强了许多。

开学以来，好多家长过来咨询如何给孩子买保险。

尤其身边的好朋友、同学，孩子一出生就催着让我出保险方案。

为什么？

就是因为真的怕了啊。