新华社北京4月16日电（记者屈婷、鲍晓菁）2019年4月17日是第31个天下血友病日，今年的主题是“伸出援手——眷注的第一步”。记者采访认识到，绝大大都血友病患者诊断年光偏晚，导致致残风险高。专家展示，预防性医治可以或许无效防止出血、减少患者致残。

　　上海交通大学医学院隶属新华病院小儿血液肿瘤科副主任医师何珂骏在承受记者采访时介绍，血友病是一种遗传性凝血服从障碍招致的流血性疾病，70%有家族史，30%来自基因突变，于是儿童时代的早发现和早医治很是枢纽。

　　安徽省血友病筹画中心主任郑昌成引见，在安徽，血友病人有3500人摆布，但仅有700多人承受治疗。很多患者正视了晚期症状，频仍、自觉性出血构成了枢纽关头畸形、或弗成逆伤残，导致患者致残率高，生计品格低。

　　由于血液中自然短少凝血因子，拔牙、颠仆、划伤这些大事也会给血友病人带来毒品烦，致使危及生命，因而他们又被称为“玻璃人”。但专家说，血友病人虽然毕生弗成痊可，但完全兴许通过尺度化的预防性医治，重获高质量人生，也大约成家、生子。

　　据郑昌成先容，以往受限于医疗条件，血友病医治多采用按需治疗与低剂量医治，不克不及有效防范患者的关节病变。而预防性医治是“防患于已然”，在未出血时就进行干与，但需要医疗保证的投入与下层医疗机构诊疗才能的提高。

　　何珂骏呼吁，要让更多患者、更多医生意识到预防医治的重要性，如果做好预防，血友病的门诊治疗兴许转化为家庭医治与社区分析关照，从深远看将晦气于患者生理与心理上开脱疾病的枷锁，走出“玻璃人”的困境。