病床上的王滢不能说话

庞贝，不只是一座消失的古城，还是一种罕见病的名称。病友由于体内缺少一种酶，无法分解糖原，肌肉尤其是呼吸肌会逐渐无力，需要使用呼吸机，婴儿型更为严重。今年年仅31岁的王滢从小就因肌肉无力，饱受病痛的折磨，但坚强的她依然从小学读到大学本科毕业。还未来得及享受这个世界的美好，就被病痛击垮，长达五年时间依靠呼吸机维持生命，不知吃了多少药，跑了多少趟医院，直到最近才被确诊她得的病叫庞贝病，这是世界十大罕见病之一，在国内被确诊的也仅有大约200例。“现在是知道她得的什么病了，但我们眼睁睁地却看着没钱治病。”5月15日，在兰大二院危重病区门口，王滢的母亲痛哭流涕，为了给孩子治病，他们卖掉了安宁区和白银市父亲厂区的房子。对于该病的治疗，目前只有美国有一种特效药，但药价高昂，一年就需要一两百万元的巨额费用，而且病人需要终身服药。