王滢的母亲老家在云南，家人觉得云南气候环境可能更有利于女儿养好身体。于是，父母带着她去了云南。“在那边刚开始也挺好，女儿心情也好了，我推着轮椅还带着她到处转转，后来突然就病倒了。”在云南昆明医院，经过专家会诊，有一名专家怀疑王滢可能得的是世界十大罕见病之一——庞贝病。直到前不久，经过广州、昆明等地医院的检测，王滢才被确诊为庞贝病。

治病一年就要一两百万元父母卖掉两套房

为了看病，父母借遍了亲戚朋友，欠了一大堆债。2014年，父母卖掉了安宁区和父亲在白银市的两套老房，但也只凑到30多万元。医生告诉他们，该病是世界十大罕见病之一，全国目前被查出来的也只有一两百例，目前只有美国有一种特效药，但价格十分高昂，一般家庭根本难以承受。“我问人家，人家说不能盲目买药，要确诊，我们一直等广州的检测。现在广州那边确诊了要买药，按照我女儿的体重，一次要注射14支，一次就要7万元钱，而且只能管半个月，一年就是一两百万。我们现在知道是啥病了，还有救，但花不起这个钱。”说着说着，王滢的母亲早已泣不成声。现在，痛苦的父母二人只盼能有好心人伸出援手帮帮他们。兰州日报社全媒体记者于永昭文/图