北京血友病罕见病中心理事长关涛介绍了中国血友病在药品保障、支付保障、治疗保障方面所取得的成果，并用数据展示了未来血友病的发展方向。“从调研数据中我们看到各地医保报销仍存在较大差距，未来我们还有很长一段路要走，血友病之家将继续向政府倡导，呼吁更多更好的创新药及早上市并纳入医保范畴，惠及更多患者。”

当前，真实世界证据的收集和应用仍存在众多难题，从数据获取到数据质量和标准化程度都处于探索阶段。罗氏制药中国医学事务部副总裁李玮表示：“结构化、高质量的数据在目前的真实世界证据体系来看，仍是一个难点。这需要包括政府、行业协会、医院、患者组织在内的各方共同努力。”

北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛说：“在政府、医生和患者组织的共同努力下，肿瘤、罕见病等疾病的政策发生了很多变化。未来，患者及患者组织作为相关医疗卫生事业发展中一个非常重要的相关方，将在药物研发、药物政策等全流程中发挥不可或缺的作用，同时在政策推动等方面为各个疾病领域患者提供服务。

中国抗癌协会康复会会长史安利表示：“打造‘以患者为中心’的医疗卫生生态圈成为未来发展不可阻挡的趋势。在整个生态圈建设中，我们希望企业、患者组织和社会各界共同携起手来，在政府主导下，从新药研发、药物审批、药品准入等方面形成多方参与的协同机制，建立多层次的医疗保障体系，让更多更好的药惠及更多患者。”(完)